Ongeveer 1 op de 60 Nederlanders heeft een erfelijke aanleg voor kanker. Vaak weten zij dat niet en lopen rond met een tikkende tijdbom in hun lichaam. Als ze het wél weten, kunnen ze keuzes maken die het verschil tussen leven en dood betekenen. Keuzes die henzelf én hun familie beschermen.
Nu gebeurt dat onvoldoende. Daarom vraagt Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN) met een petitie aan de overheid om het professioneel informeren van alle familieleden bij erfelijke aanleg voor kanker te regelen. Bovendien vraagt SEKN om volledig vergoed erfelijkheidsadvies en DNA-onderzoek voor familieleden en regelmatige controles voor mensen met een erfelijk hoog risico op kanker. Zo krijgt iedereen een eerlijke kans om kanker te voorkomen of op tijd te ontdekken.
De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) is betrokken als inhoudelijke gesprekspartner en onderschrijft het belang van deze petitie.
1 op de 60 Nederlanders heeft een erfelijk hoog risico op kanker
Soms is een erfelijke aanleg nog niet bekend in een familie. Maar ook als dit wel zo is, worden familieleden hier niet altijd van op de hoogte gebracht. Dat is een gemiste kans, want als zij het wél weten, kunnen zij keuzes maken die hun leven en dat van hun familie redden. Hun toekomst, hun kinderen, en hele families kunnen beschermd worden.
Bij het ontdekken van een erfelijke aanleg, wordt meestal aan de patiënt gevraagd om de naaste familie op de hoogte te brengen. Een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) kan hierbij helpen. Een moeilijke boodschap, die vaak als emotioneel belastend kan wordt ervaren.
Hoe groot de gezondheidswinst ook kan zijn, toch kiezen familieleden die wél gehoord hebben van de erfelijke aanleg er soms voor om zich niet te laten informeren door een erfelijkheidsarts en te laten testen op de aanleg. Bijvoorbeeld vanwege het eigen risico van 385 euro van de ziektekostenverzekering. Het wegvallen van dit familielid als schakel, betekent dat ook volgende familieleden meestal niet geïnformeerd zijn. Hoe verder weg, des te minder familieleden het horen. Ook toekomstige generaties, die te jong zijn als de erfelijke aanleg voor kanker bekend wordt of nog niet zijn geboren, krijgen geen brief als ze eenmaal volwassen zijn. En dan blijven mensen onwetend achter. Zonder kans op controles, zonder optie op levensreddende operaties, zonder mogelijkheid om gericht behandeld te worden als kanker toeslaat.
Dat mag niet. Dat kán niet.
Zorgvuldig, respectvol en volledig
SEKN vindt het onacceptabel dat deze kennis, die van levensbelang is, niet terecht komt bij alle familieleden die ervan moeten weten. Het overbrengen van informatie over een erfelijke aanleg is emotioneel zwaar, complex en te groot om alleen te dragen voor gewone mensen. Dit werk moeten zij altijd samen kunnen doen met professionals. Of dit helemaal kunnen overlaten aan hen, die het zorgvuldig, respectvol en volledig doen. Zodat elke familie de informatie krijgt die nodig is. Zodat niemand vergeten wordt. En zodat iedereen begrijpt wat er op het spel staat.
Dit redt levens
Weten dat er mogelijk sprake is van erfelijke aanleg voor kanker betekent bijna altijd dat er iets kan worden gedaan:
– Controles zodat kanker op tijd wordt gevonden
– Preventieve ingrepen om kanker te voorkomen
– Zwangerschapsbehandelingen die voorkomen dat kinderen het erven
– Gerichte behandeling voor mensen die erfelijke kanker hebben
Zo ontstaat er een toekomst voor mensen met een erfelijk hoog risico en hun gezinnen.
Iedereen met erfelijke aanleg heeft recht op goede informatie, zodat zij zelf beslissingen kunnen nemen over hun gezondheid. Het informeren van familieleden is té belangrijk, té kwetsbaar en té levensreddend om niet professioneel en structureel te doen. Daarom zetten wij ons in dat dit eindelijk goed geregeld wordt. Want dit redt levens. Nu. Vandaag. Morgen.
Oplossingen
1. Organiseer en vergoed eigenaarschap voor het informeren van alle (mogelijke) dragers.
Als iemand een erfelijke aanleg voor kanker heeft, gaat deze informatie altijd ook over de familie. Toch krijgen niet alle gezonde familieleden dit te horen. Ze worden ziek en krijgen de diagnose te laat, terwijl ze de kans hadden om kanker te voorkomen of op tijd te ontdekken.
SEKN vraagt de overheid daarom om:
Het professioneel informeren van alle familieleden bij erfelijke aanleg voor kanker te faciliteren. Zodat alle mensen met (mogelijk) erfelijke aanleg voor kanker dit weten. Oók familieleden verder weg en toekomstige generaties, zodat deze cruciale informatie niet verloren gaat. Zodat ook zij allemaal weten dat er een erfelijk hoog risico in hun familie zit, welke kansen ze hebben, en welke vervolgstappen ze kunnen nemen om hun gezondheid te beschermen. Uiteraard via een zorgvuldig proces, met privacywaarborgen en zonder dwingend te zijn. Als mensen er weloverwogen voor kiezen dat ze niet willen weten of zij een erfelijk hoog risico op kanker hebben, dan wordt dat gerespecteerd.
Een plek waar (mogelijke) dragers van een erfelijke aanleg altijd terechtkunnen met vragen en die mensen blijvend informeert, ook over nieuwe medische inzichten. Erfelijke aanleg stopt immers niet zomaar en treft ook volgende generaties.
2. Maak screening van dragers toegankelijk als preventieve zorg.
DNA-onderzoek om dragers op te sporen, gaat vaak ten koste van het eigen risico. Ook mensen die alleen kiezen voor een informatief gesprek over de voors en tegens van DNA-onderzoek (erfelijkheidsadvies) moeten hier vaak voor betalen. Want de meeste mensen die in aanmerking komen voor DNA-onderzoek zijn (nog) gezond en hebben geen zorgkosten. Mensen betalen honderden euro’s om te ontdekken of zij een sterk verhoogd risico hebben en hoe ze kanker kunnen voorkomen. Voor sommigen is dit bedrag te hoog. Terwijl weten dat iemand een erfelijke aanleg heeft juist veel zorgkosten kan besparen, bijvoorbeeld door preventieve operaties of door tijdige screening.
Andere vormen van preventie, zoals rookstopprogramma’s, leefstijlinterventies, bevolkingsonderzoeken en MRI’s bij dense borsten, gaan niet ten korte van het eigen risico van 385 euro per jaar. Periodieke screening van dragers – die bewezen levens redt – wél. Dat is ongelijk en onacceptabel.
De oproep van SEKN aan de politiek is:
Maak een informatief gesprek over DNA-onderzoek, DNA-onderzoek en periodieke screening laagdrempelig en zonder dat het ten koste gaat van het eigen risico. Behandel dit als volwaardige preventieve zorg.
Waarom dit zo belangrijk is
Met tijdige informatie over een erfelijke aanleg kan kanker voorkomen of vroeg ontdekt worden of milder verlopen. Dat bespaart persoonlijk leed en hoge zorgkosten, maar alleen als mensen de informatie op tijd krijgen én het zorgsysteem het delen van informatie, het ondersteunen van mensen bij de keuze van testen op de aanleg en het krijgen van screening ondersteunt in plaats van belemmert.
Onze oproep aan de politiek
Wij roepen de Tweede Kamer op beleid te maken dat:
– erkent dat kennis over erfelijke aanleg binnen families van belang kan zijn voor preventie en zorg, met respect voor individuele privacy en wettelijke kaders;
– duidelijke verantwoordelijkheden en vergoedingen voor familiecommunicatie creëert;
– ondersteuning biedt aan iedereen met (mogelijk) erfelijke aanleg;
– erfelijkheidsadvies, DNA-onderzoek en periodieke controles toegankelijk maakt voor iedereen.
Iedere Nederlander met een erfelijke aanleg voor kanker heeft recht op duidelijke informatie, eerlijke toegang en kansen om ziekte te voorkomen. Geen uitstel meer. Geen halve maatregelen. Het is tijd dat wordt gedaan wat nodig is.
Teken deze petitie en zorg dat de politiek in beweging komt. Vergeet niet je handtekening per mail te bevestigen!
Op 24 februari bieden wij deze petitie aan de Tweede Kamer aan. Laten we ervoor zorgen dat zoveel mogelijk mensen tegen die tijd hebben getekend.
Delen wordt gewaardeerd! Dit is de link: https://www.petities.nl/petitions/informeer-over-een-erfelijk-hoog-risico-op-kanker-nu-kost-het-levens?locale=nl
